ΜΕΓΑΛΗ ΑΠΟΓΟΗΤΕΥΣΗ

Στις 12 Σεπτεμβρίου διοργάνωσε ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων και Ιατρών Αθηνών (Κ.Ε.Φ.Ι.) συλλαλητήριο για το πρόβλημα που έχει προκύψει με την έλλειψη φαρμάκων και την υποβάθμιση της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης των καρκινοπαθών. Στη σελίδα τους στο facebook κάλεσαν τον κόσμο να πάει στο συλλαλητήριο. Η ανταπόκριση ήταν αρκετά καλή. Αν σκεφτούμε ότι ο καρκίνος είναι θέμα ταμπού στην Ελλάδα, αν σκεφτούμε ότι οι καρκινοπαθείς βιώνουν το πρόβλημά τους με παράξενο τρόπο, τότε μπορούμε να καταλάβουμε γιατί η ανταπόκριση για συμμετοχή ήταν σχετικά μικρή. Ωστόσο 360 άτομα και σύλλογοι δήλωσαν ότι θα πάνε. Ο διαχειριστής της Κοινότητας αποφάσισε ότι θα πάει και μάλιστα δε θα προχωρήσει σε προτροπή κανενός μέλους της παρέας να κάνει το ίδιο. Πίστευε όμως ότι η φωνή των νεφροπαθών και των μεταμοσχευμένων θα έπρεπε να ενωθεί με αυτή των άλλων χρόνιων παθήσεων. Έτσι πήγαμε μαζί. Εμένα με ήθελε για να καταγράψω τον κόσμο και τις αντιδράσεις. Δεν το αρνήθηκα. Φτάνοντας μισή ώρα πριν την προγραμματισμένη ώρα, βρήκαμε 5 ανθρώπους να προσπαθούν να συντονίσουν.... τι ακριβώς δεν κατάλαβα.

Ένας από τους συντονιστές ειδοποίησε ότι θα έρχονταν από την ΕΡΤ αλλά και άλλα μέσα ενημέρωσης για να τους βγάλουν στον αέρα και θα έπρεπε να μετακινηθούν από το χώρο απέναντι στη Βουλή, στην πλατεία στο κάτω μέρος. Εκεί όντως συγκεντρώθηκαν και μέλη από άλλους συλλόγους και με τα πανό απλωμένα πίσω τους, πήραν θέση δίπλα στη δημοσιογράφο για να πουν τα προβλήματά τους.

Όπως μπορείτε να δείτε και στις φωτογραφίες,δεν ήταν πάνω από 60 άνθρωποι, οι περισσότεροι πρόεδροι συλλόγων. Την ώρα που τραβούσα τις φωτογραφίες με πλησίασε μία ξένη κοπέλα. Σε σπαστά αγγλικά με ρώτησε τι γράφουν τα πανό και γιατί συγκεντρώθηκαν οι άνθρωποι. Όταν της απάντησα, κούνησε με στενοχώρια το κεφάλι της. Μου συστήθηκε ως Ρασίντα από τη Γαλλία και έχει έρθει στην Ελλάδα για διακοπές. Η αντίδρασή της μου φάνηκε παράξενη και τη ρώτησα. Μου απάντησε το αυτονόητο. -Όταν γίνεται συγκέντρωση για τόσο σοβαρό θέμα όπως είναι η υγεία, πού είναι ο κόσμος; Οι καφετέριες είναι γεμάτες. Η Ερμού σφίζει από ζωή Τετάρτη μεσημέρι. Γιατί ο κόσμος δεν ενδιαφέρεται; Δε σκέφτονται ότι ίσως αύριο βρεθούν στη θέση αυτών που τώρα διαδηλώνουν; Φυσικά ήταν αδύνατο να εκφέρω έστω ένα επιχείρημα να την αντικρούσω και καθώς την άκουγα αισθανόμουν αμήχανα. Και συνέχισε: -Και στη Γαλλία έχουμε τα ίδια προβλήματα με την υγεία. Μπορεί να μην έχουμε τυπικά μνημόνιο, αλλά γίνονται παρόμοιες περικοπές στο χώρο της υγείας. Θα έπρεπε οι Σύλλογοι όλων των ασθενειών όλων των νότιων χωρών να ξεκινήσουν δράσεις να σταματήσουμε αυτή την κατρακύλα. Αλλά αυτό πώς μπορεί να γίνει όταν εσείς εδώ με τόσα προβλήματα δεν μπορείτε να συγκεντρώσετε 1000 ανθρώπους; Βλέπω στο Παρίσι που μένω άστεγους, τους είδα και εδώ. Τα προβλήματα είναι τα ίδια, οι λύσεις πρέπει να είναι ίδιες αλλά δεν ενδιαφερόμαστε όταν δεν μας αφορά το θέμα. Της εξήγησα ότι στις 27 Σεπτεμβρίου θα γίνει ένα μεγάλο συλλαλητήριο από όλους τους Συλλόγους χρονίων πασχόντων και τα μέλη τους και ότι σήμερα είναι κάτι μεμονωμένο. Κούνησε το κεφάλι της, μου ευχήθηκε καλή επιτυχία για τις 27 και συνέχισε τη βόλτα της. Λίγο μετά ακούστηκαν κορναρίσματα. Εμφανίστηκαν από το πουθενά οι αγανακτισμένοι μοτοσυκλετιστές! Παρκάρισαν τις μηχανές τους δίπλα στη συγκέντρωση. Τους πλησίασα και τους ρώτησα γιατί ήρθαν.Ο υπεύθυνος της ομάδας με πληροφόρησε ότι όταν μαθαίνουν για κάποια συγκέντρωση, εκδίδουν ένα δελτίο τύπου και πηγαίνουν στο συλλαλητήριο. Στη συγκεκριμένη περίπτωση το έμαθαν αργά, έβγαλαν μια απλή ανακοίνωση και ήρθε μια αντιπροσωπεία τους. Και φυσικά η αντιπροσωπεία αποτελούνταν από 15 μηχανές, σε πολλές από τις οποίες ήταν επάνω 2 άτομα! Παραλίγο να ήταν περισσότεροι από τους ήδη συγκεντρωμένους!

Λίγες ώρες μετά η πορεία προς τη Βουλή ξεκίνησε. Μια απογοητευτική εικόνα! Λίγοι άνθρωποι, που ενώ θα ήθελαν να δώσουν τον παλμό ήταν αδύνατο να το κάνουν. Πώς να φωνάξεις συνθήματα με 60 ανθρώπους; Οι ανάπηροι στα καροτσάκια κουρασμένοι και με φανερή την απογοήτευση στο βλέμμα τους.

Στάθηκα για λίγο δίπλα στον υπεύθυνο της αστυνομίας που μιλούσε στο γουόκι τόκι. Είχαν κλείσει με κορδέλα τον δρόμο μπροστά στη Βουλή για να περάσουν οι συγκεντρωμένοι. Ο δικός του υπεύθυνος τον παρότρυνε να τους αναγκάσει να προχωρήσουν γρήγορα γιατί όπως τον άκουσα να λέει: "δεν είναι δυνατόν μια χούφτα άνθρωποι να κλείνουν το δρόμο". Η απάντηση της από εδώ πλευράς ήταν: "δεν μπορώ να κάνω τίποτα γιατί έχει ανθρώπους με αναπηρικά καροτσάκια. Κάντε λίγη υπομονή. Σε 5 λεπτά θα έχουν περάσει όλοι". Και όντως έτσι ήταν. Σε 5 λεπτά είχε περάσει όλη η πορεία και οι μοτοσυκλετιστές που συνόδευαν από πίσω.

Δίπλα στον Άγνωστο Στρατιώτη ήταν και μια διμοιρία των ΜΑΤ. Χαλαροί, συζητούσαν και ούτε καν κοίταζαν προς το μέρος μας. Και βέβαια δεν φορούσαν καμιά από τις εξαρτήσεις τους.

Και τσουπ, ξεφυτρώνει και βουλευτής! Ο Πέτρος Χαϊκάλης, βουλευτής των Ανεξάρτητων Ελλήνων, πλησίασε τις κάμερες για να κάνει δηλώσεις.

Δεν ξέρω αν ήταν αυθόρμητη η παρουσία του ή το είχε κανονισμένο. Επειδή ήμαστε ήδη πολλές ώρες στο δρόμο αποφασίσαμε να φύγουμε. Τους αφήσαμε να διαπραγματεύονται με την Αστυνομία για τον τρόπο που θα μπορούσαν να επιδώσουν ψήφισμα διαμαρτυρίας. Στα blogs διάβασα ότι πήγε και η Χρυσή Αυγή. Δεν ήμαστε εκεί οπότε δεν ξέρω τι προέκυψε από κει και πέρα. Φεύγοντας, παρατηρήσαμε ότι γινόταν πορεία από το κάτω μέρος της πλατείας Συντάγματος και πλησίασα. Ήταν οι εργαζόμενοι στους δήμους Αττικής και κατευθύνονταν στο υπουργείο Οικονομικών. Μεγαλειώδης πορεία κυριολεκτικά!

Προτίμησα να κάνω ένα φωτορεπορτάζ από το να γράψω απλά ένα κατεβατό. Τα συμπεράσματά μου; Μια απογοήτευση. Βέβαια η συγκεκριμένη συγκέντρωση διοργανώθηκε από εθελοντές που δεν έχουν προβλήματα υγείας. Επίσης, διοργανώθηκε μέσω facebook. Πάντως ενώ αρχικά οι πολίτες έδειξαν ανταπόκριση, την ημέρα της διαδήλωσης το πράγμα πάγωσε. Και η ειρωνία είναι ότι υπήρχαν κάμερες από την ΕΡΤ και τον Σκάι και κάποιοι μικροί σύλλογοι βρήκαν την ευκαιρία να ακουστούν. Κάποιοι άλλοι που δήλωσαν συμμετοχή και δεν εμφανίστηκαν, έχασαν την ευκαιρία. Στο συλλαλητήριο της ΕΣΑμεΑ επειδή οι σύλλογοι θα είναι πολλοί δεν νομίζω να τους δοθεί η δεύτερη ευκαιρία. Για μένα όλο αυτό ήταν μια πρόγευση για το τι θα κάνουμε όλοι μας στις 27 Σεπτεμβρίου. Από σήμερα είναι ακόμα 11 μέρες. Με βάση τον πολιτικό χρόνο είναι μεγάλο το χρονικό διάστημα. Αν δοθούν κάποιες διαβεβαιώσεις στα ΑΜΕΑ, αν μπει ένα επίδομα στην τράπεζα λίγες μέρες πριν, φοβάμαι ότι οι σύλλογοι πάλι θα μας "αντιπροσωπεύσουν". Δεν ξέρω. Ελπίζω για το καλύτερο και φοβάμαι για το χειρότερο.

ΣΥΛΛΑΛΗΤΗΡΙΟ ΤΗΣ ΕΣΑμεΑ

ΑΠΟ ΤΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΤΗΣ ΕΣΑΜΕΑ

«Πανελλήνιο Παναναπηρικό Συλλαλητήριο
Πέμπτη 27-9-2012 στην Πλατεία Ομονοίας, ώρα 10 το πρωί

Διεκδικούμε τη λήψη ουσιαστικών μέτρων και πολιτικών
για την προστασία μας από μια οικονομική κρίση για την οποία δεν ευθυνόμαστε.

Δηλώνουμε ότι τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους
δεν προσφέρονται για κοινωνική ευθανασία»

Με αφορμή τα σχόλια που διαβάζω από τις 6 Σεπτεμβρίου όταν  έβγαλε το δελτίο τύπου η ΕΣΑμεΑ, αποφάσισα να γράψω εδώ την εμπειρία μου από το προηγούμενο συλλαλητήριο της 3^ης Δεκεμβρίου 2011. Είχα γράψει σχόλια στο facebook, αλλά επανέρχομαι γιατί άλλοι ίσως δεν τα διάβασαν και άλλοι τα ξέχασαν στον ορυμαγδό των δημοσιεύσεων.

Έφτασα στην Ομόνοια από τις 9 το πρωί μαζί με τον αδελφό μου. Θέλαμε να δούμε τη συμμετοχή, τον παλμό του πλήθους και αν θα καπελωνόταν η συγκέντρωση από κόμματα. Είχαμε συμμετάσχει σε πολλά συλλαλητήρια που έκαναν η ΓΣΕΕ και οι αγανακτισμένοι αλλά ήταν η πρώτη φορά που παίρναμε μέρος στον αγώνα των αναπήρων.

Πολλά πηγαδάκια από τόσο νωρίς. Ξεχώριζαν οι κωφάλαλοι, οι οποίοι συγκεντρωμένοι σε μια ομάδα «μιλούσαν» μεταξύ τους.

Λίγοι σε αναπηρικές καρέκλες. Ένας ανάπηρος ήρθε με αμάξι, μικρό, διαμορφωμένο κατάλληλα να το οδηγεί χωρίς πόδια και χέρια! Μερικοί, με ειδικά οχήματα σαν ποδήλατα.

Γύρω στις 10 άρχισαν να καταφτάνουν παιδιά με τους γονείς τους με λεωφορεία από διάφορες περιοχές της χώρας. Είδα ενδεικτικά από τους νομούς Φθοιώτιδας, Βοιωτίας, Τρικάλων, Σπάρτης, Μεσσηνίας. Επίσης πολλά παιδιά από δημόσια ειδικά σχολεία της Αθήνας. Όλα τα παιδιά από τα ειδικά σχολεία που ετοίμαζε το υπουργείο να κλείσει! Ένα θέαμα που δεν θα ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου.

Μια παρένθεση εδώ. Η νύφη μου ήταν δασκάλα σε ιδιωτικό ειδικό σχολείο στην Αθήνα. Όταν της είπαμε ότι θα έπρεπε να κατέβουν και αυτοί με τα παιδιά στην απεργία, μου απάντησε ¨εμείς έχουμε δουλειά, γιατί να το κάνουμε;¨ Φέτος το σχολείο θα προσλάβει μόνο 3 άτομα και θα πάρει μόνο παιδιά που πληρώνουν οι γονείς από την τσέπη τους.

Άρχισα να ψάχνω να βρω τους συλλόγους νεφροπαθών για να ακολουθήσουμε στην πορεία. Νεφροπαθείς εδώ, νεφροπαθείς εκεί, πουθενά νεφροπαθείς!!

Μετά από αγωνιώδη προσπάθεια, βρήκαμε τα πανό. Πίσω από το πανό του συλλόγου νεφροπαθών Αθήνας, υπήρχαν 20 άτομα. Παραδίπλα, πίσω από το πανό του συλλόγου μεταμοσχευθέντων υπήρχαν 10 άτομα! Πού είναι οι νεφροπαθείς και οι μεταμοσχευμένοι; Αναρωτιόμασταν.

Η πορεία ξεκίνησε. Μπροστά τα παιδιά στα αναπηρικά καροτσάκια. Πιο πίσω άλλες ομάδες αναπήρων. Προς το τέλος το σωματείο ηπατομεταμοσχευμένων. Και τελευταίοι ο σύλλογος νεφροπαθών και από πίσω ο σύλλογος μεταμοσχευμένων νεφρού. Πήγαμε στο τέλος με τον αδελφό μου.

Οι νεφροπαθείς θα ήταν συνολικά καμιά 40αριά άτομα. Στο σύλλογο μεταμοσχευμένων νεφρού ήμαστε μόλις 11 άτομα!

Κατά τη διάρκεια της πορείας, και επειδή κάπου με ήξεραν αλλά δεν ήξεραν από πού (είχα πάει στο σύλλογο με το γιο μου μερικές φορές για εγγραφή και να πάρω κάποιες πληροφορίες), με κοιτούσαν παράξενα. Είχα δώσει ραντεβού και με έναν άλλο νεφροπαθή, το Νίκο, και πιάσαμε την κουβέντα.

Τους θύμισα ποια είμαι, και στην κουβέντα επάνω ο Νίκος τους είπε ότι μπορεί να είναι μεταμοσχευμένος αλλά αισθάνεται νεφροπαθής, καθώς ανά πάσα στιγμή μπορεί να γυρίσει στην προηγούμενη κατάσταση της υγείας του. Μόνο που δεν έπεσαν να τον φάνε! «Άλλο είναι νεφροπαθής και άλλο μεταμοσχευμένος», «να σβηστείς από το σύλλογο νεφροπαθών και να γραφτείς στο σύλλογο μεταμοσχευμένων», «δεν είναι δυνατό να θεωρούμαστε το ίδιο», και πολλά άλλα. Προσπαθούσαμε να τους πείσουμε ότι παλεύουμε για τον ίδιο σκοπό, ότι πρέπει να ξεσηκωθούν όλοι οι νεφροπαθείς και οι μεταμοσχευμένοι μαζί για τα δικαιώματά τους. Και τους έκανα την εύλογη ερώτηση:

-Πόσα μέλη έχει ο σύλλογος μεταμοσχευθέντων νεφρού; Μου απάντησαν ότι είναι εγγεγραμένοι περίπου 700.

-Και πού είναι όλοι αυτοί οι 700; Εδώ δεν είναι ούτε 70.

Η απάντησή τους: - Εμείς τους αντιπροσωπεύουμε.

Σκόπευα να πλησιάσω το σύλλογο νεφροπαθών, αλλά θύμωσα πάρα πολύ. Τι σημαίνει άλλο νεφροπαθείς, άλλο μεταμοσχευμένοι; Τι σημαίνει εμείς τους αντιπροσωπεύουμε; Θα βγάλουν φωτογραφίες να τις αναρτήσουν στο διαδίκτυο και θα πουν στους μεταμοσχευμένους «ήμαστε εκεί για σας;»

Μετάνιωσα που δεν έκανα την ίδια ερώτηση και για τους νεφροπαθείς.

Η πορεία έφτασε στη Βουλή. Μας περίμεναν τα ΜΑΤ. Μπροστά είχαμε τα παιδιά με τα αναπηρικά καροτσάκια και όπως ήταν φυσικό δεν έγινε κανένα απολύτως έκτροπο. Επιστρέψαμε μετά από λίγο στο υπουργείο οικονομικών, η ΕΣΑμεΑ κατέθεσε προτάσεις, πήρε κάποιες υποσχέσεις και το διαλύσαμε.

Σε όλες τις ομάδες στο facebook διαβάζω για τη διάθεση των νεφροπαθών να συμμετέχουν. Χαίρομαι. Ίσως είναι ο καιρός να σηκωθούμε όλοι ανεξαιρέτως από τους καναπέδες και να μην περιμένουμε κάποιους άλλους να μας εκπροσωπήσουν.

Ελπίζω από καρδιάς τα λόγια που διαβάζω σε διάφορες αναρτήσεις να γίνουν πράξη. Να μας δω όλους εκεί.  Δεν είναι δυνατό τα παιδάκια στα αναπηρικά καροτσάκια και οι κωφάλαλοι να είναι περισσότεροι από τους νεφροπαθείς.

Είδομεν!!!

ΟΙ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΕΙΣ ΕΧΟΥΝ ΕΛΛΕΙΨΗ ΦΑΡΜΑΚΩΝ;

Τους τελευταίους μήνες ακούμε για ελλείψεις φαρμάκων για τους καρκινοπαθείς. Η κυρία Περσεφόνη Μήττα, πρόεδρος της  ομοσπονδίας καρκινοπαθών Ελλάδας, βγαίνει στα ΜΜΕ και αναφέρει συνεχώς τις τραγικές καταστάσεις που ζουν καθημερινά και το Γολγοθά που περνάνε.

Γνωρίζω ότι για τις χημειοθεραπείες και τις ακτινοβολίες, όταν τα φάρμακα είναι ακριβά, τους τα χορηγούν από τον ΕΟΠΥΥ.

Έτσι ήμουν καχύποπτη για το αν ισχύουν οι καταγγελίες και για το αν έχουν όντως σοβαρό πρόβλημα στη χορήγηση φαρμάκων τους.

Έπεσε στα χέρια μου ρεπορτάζ της εφημερίδας «Έθνος της Κυριακής» στο οποίο γίνεται αναφορά για το συγκεκριμένο θέμα και αποφάσισα να συμπυκνώσω τα στοιχεία και να τα παραθέσω ώστε να αναδειχτεί όσο γίνεται το πρόβλημά τους, το οποίο είναι πιθανό να γίνει σοβαρό πρόβλημα σε όλες τις κατηγορίες χρονίων πασχόντων.

Η κυρία Άρτεμη Τσουκαλά, αδελφή καρκινοπαθούς, περιγράφει το Γολγοθά για να βρει ένα συγκεκριμένο φάρμακο:

«Στη χειρουργική του Λαϊκού στην Αθήνα μετά από βιοψία λεμφαδένα, έγινε η διάγνωση ότι ο αδελφός μου έπασχε από ¨λέμφωμα Χότσκινς¨. Αποφασίστηκε η ενδεδειγμένη θεραπεία με “Deticene”. Ο γιατρός μας ενημέρωσε ότι δυστυχώς υπάρχει έλλειψη αυτού του φαρμάκου, όχι μόνο στο φαρμακείο του νοσοκομείου, αλλά σε όλα τα νοσοκομεία και στα ιδιωτικά φαρμακεία.

Η αξία του είναι μόλις 3,75 ευρώ και για κάθε θεραπεία χρειάζονταν 9 ενέσεις, συνολικά 117 αμπούλες».

Η κυρία Τσουκαλά πέτυχε ένα απίστευτο ρεκόρ. Τηλεφώνησε σε όλα τα φαρμακεία της χώρας, και σε όλα τα νοσοκομεία σε Αθήνα και επαρχία ψάχνοντας αμπούλες!

Και συνεχίζει:

«Έπρεπε να έχω έγκαιρα, κάθε 2 εβδομάδες, 9 αμπούλες, όμως πολλές φορές το φάρμακο δεν βρισκόταν. Έγραψα επιστολές σε αρμοδίους, στον ΕΟΠΥΥ, τηλεφώνησα στον ΕΟΦ, στους φαρμακευτικούς συλλόγους, παρακάλεσα αντιπροσώπους φαρμακαποθηκών, χωρίς αποτέλεσμα.

Άρχισα να γράφω μηνύματα μέσω Διαδικτύου, με αγγελίες στα τοπικά ΜΜΕ, ακόμα και το facebook χρησιμοποίησα.

Με βοήθησαν και ορισμένοι συνάδελφοι (στο τελωνείο Βόλου). Μετά από όλη αυτή την προσπάθεια βρήκα μικρές ποσότητες στο Λουτράκι, στη Βέροια και στη Θεσσαλονίκη. Αναζήτησα το φάρμακο μέχρι τη Βουλγαρία και τα Σκόπια.

Τελικά μέσω φίλων μάθαμε ότι το φάρμακο μπορεί να βρεθεί στη Γερμανία. Πράγματι εκεί σε ιδιωτικά φαρμακεία βρήκαμε το φάρμακο στην τιμή των 40 ευρώ η κάθε αμπούλα!

Με τη βοήθεια Γερμανού γιατρού αγοράσαμε τις τελευταίες 20 ενέσεις μέσω δημόσιου νοσοκομείου προς 18 ευρώ τη μία».

Μετά από τόσο κόπο, αφού βρήκε όλες τις απαραίτητες αμπούλες για τη θεραπεία του αδελφού της, οι γιατροί έκριναν ότι η ασθένεια προχώρησε και έπρεπε να αλλάξει το θεραπευτικό σχήμα! Άρχισε έτσι νέος κύκλος αναζήτησης φαρμάκων.

Τελειώνει τη συνέντευξη λέγοντας:

«Πάω μια μέρα στο νοσοκομείο και είπα σε ασθενείς που περίμεναν: όποιος χρειάζεται αυτό το φάρμακο, έχω να το δώσω. Τρέξανε κάποιοι και έπεσαν πάνω μου ζητώντας το! Για αυτούς ήταν μεγάλη τύχη που βρέθηκε έστω μέρος της θεραπείας τους».

Όπως της εξήγησαν φίλοι στο χώρο της υγείας, η διαφορά τιμής του φαρμάκου στη Γερμανία σε σχέση με την Ελλάδα, ίσως ερμηνεύει και το λόγο της εξαφάνισης του με τις λεγόμενες παράλληλες εξαγωγές. Κάποιοι μεσάζοντες εξάγουν φάρμακα που στην Ελλάδα είναι φτηνότερα και πετυχαίνουν μεγάλα κέρδη.

Το ρεπορτάζ αυτό μου άνοιξε τα μάτια. Κατάλαβα γιατί κάποια αντιϋπερτασικά φάρμακα που ψάχνω εναγωνίως εδώ και μήνες και είναι φτηνά, έχουν εξαφανιστεί από την αγορά.

Ο υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ, το υπουργείο υγείας και πάνω από όλα ο ΕΟΦ είναι ανύπαρκτοι και δεν μπορούν ή δε θέλουν να ψάξουν το θέμα και να βρεθεί λύση για το σοβαρό πρόβλημα που  έχει δημιουργηθεί στους καρκινοπαθείς και οσονούπω και στις άλλες ομάδες χρονίων πασχόντων. Να κάνουμε κάτι τώρα γιατί αύριο θα είναι αργά.

Δωρεά Οργάνων και η στάση της Εκκλησίας

Ο καινούριος νόμος για τη δωρεά οργάνων ψηφίστηκε στις 16 Ιουνίου 2011. Μια διάταξη του νόμου αυτού που θα ισχύσει από το 2013 προκάλεσε αντιδράσεις από τον ΕΟΜ και την Εκκλησία της Ελλάδος.

Σύμφωνα με τη διάταξη, όλοι οι ενήλικοι έλληνες πολίτες θεωρούνται εν δυνάμει δωρητές οργάνων εφόσον δεν έχουν δηλώσει το αντίθετο κατά τη διάρκεια της ζωής τους.

Ο ΕΟΜ έχει εκφράσει την αντίθεσή του στο νόμο για λόγους διαφορετικής τάξης. Θεωρεί ότι η δωρεά οργάνων μπορεί να επηρεαστεί αρνητικά, ενώ κάνει λόγο και για «ορατό κίνδυνο εμπορευματοποίησης» από τη διεύρυνση του κύκλου των δοτών, προκειμένου για ζώσες μεταμοσχεύσεις. Έτσι, δεν θα προχωρά στην καταγραφή μοσχευμάτων από νεκρούς δότες, αν δεν υπάρχει η έγγραφη συναίνεση των συγγενών.

Η Εκκλησία από την άλλη μεριά είναι χωρισμένη στην Επίσημη Εκκλησία της Ελλάδος και στους Ορθόδοξους Παλαιοημερολογίτες, οι οποίοι αυτοαποκαλούνται «Γνήσιοι Ορθόδοξοι Χριστιανοί».

Οι παλαιοημερολογίτες επισημαίνουν ότι οι μεταμοσχεύσεις οργάνων και ιστών από άνθρωπο σε άνθρωπο δεν είναι όλες ηθικά επιλήψιμες. Για παράδειγμα, όταν ένας δότης δώσει ένα από τα διπλά ζωτικά όργανα ή κάποιον ιστό σε συμβατό λήπτη και μετά τη μεταμόσχευση έχουν τη δυνατότητα να ζήσουν και οι δύο, δεν υπάρχει πρόβλημα. Το ηθικό πρόβλημα παρουσιάζεται κατ’ αυτούς στις μεταμοσχεύσεις από πτωματικούς δότες.

Κάποιες άλλες ομάδες παλαιοημερολογιτών θεωρούν ότι υπάρχει ηθικό πρόβλημα και στις περιπτώσεις ζωντανών δοτών.

Πιστεύουν ότι η διεθνής επιστημονική κοινότητα δεν έχει καταλήξει σε ένα συγκεκριμένο νευρολογικό κριτήριο για να οριστεί ο βέβαιος θάνατος. Αλλά χρησιμοποιούνται διαφορετικά σετ νευρολογικών κριτηρίων χωρίς να υπάρχει παγκόσμια ομοφωνία. Έτσι πιστεύουν ότι είναι ηθικά ανεπίτρεπτο να επέλθει ακρωτηριασμός που θα προκαλέσει αναπηρία ή και θάνατο, για να καθυστερήσει ο θάνατος άλλων. Επίσης θεωρούν ότι αν κάποιος είναι εν ζωή και γίνει δωρητής οργάνων, κάνει πολύ μεγάλη αμαρτία γιατί ο δότης στην πραγματικότητα δίνει τη συγκατάθεσή του για την ευθανασία του ή ακόμα και την αυτοκτονία του(!) με τον πιο επίσημο τρόπο.

Η Επίσημη Εκκλησία της Ελλάδος από την άλλη, ήταν πάντα πιο ελαστική στην πολιτική δωρεάς οργάνων, ιδιαίτερα επί μακαριστού Αρχιεπισκόπου Χριστόδουλου. Οι θέσεις της εκκλησίας συνοπτικά είναι οι εξής:

-Για την Εκκλησία είναι ορθό κάποιο μέλος της Ορθόδοξης Εκκλησίας να αναζητήσει βοήθεια για να παρατείνει τη ζωή του και να εφαρμόσει ό,τι η ιατρική υπαγορεύει. Ωστόσο και ο ίδιος και οι επιστήμονες πρέπει να ενεργούν με πλήρη επίγνωση ότι η παράταση της ζωής είναι μια ακόμα ευκαιρία για περαιτέρω πνευματική πρόοδο και για συμμετοχή στην εν Χριστώ Ζωή.

-Πρέπει να γίνεται σεβαστή η επιθυμία του κάθε ανθρώπου και οι επιλογές του. Αποδεχόμαστε αυτόν που επιθυμεί να πάρει μόσχευμα, αλλά και αυτόν που για πνευματικούς λόγους δεν  θέλει να γίνει λήπτης. Επίσης αποδεχόμαστε αυτόν που επιθυμεί να γίνει δωρητής αλλά κατανοούμε και αυτόν που έχει ενδοιασμούς ή φόβους και αναστολές να δωρίσει τα ζωτικά του όργανα.

- Η Εκκλησία θέτει κι άλλα κριτήρια για τη δωρεά οργάνων πέρα από τον προσδιορισμό του θανάτου. Η προσφορά οργάνων δεν πρέπει να συνδέεται με το θάνατο, αλλά με την αυτοθυσία και την αγάπη. Πρέπει να επανεξεταστεί η ηθική των μεταμοσχεύσεων από θεολογική σκοπιά και να μετατεθεί η βαρύτητα που δίνεται στον προσδιορισμό και τα κριτήρια του εγκεφαλικού θανάτου σε άλλους παράγοντες, όπως η αγάπη και η ελευθερία.  

-Κάθε πράξη μεταμόσχευσης πρέπει να έχει κίνητρο την αγάπη, η οποία μπορεί να είναι και θυσιαστική. Ωστόσο δεν πρέπει να παραβλέπεται και το ενδεχόμενο της αλλοτρίωσης αυτής της αγάπης από εξωγενείς παράγοντες, ιδιοτελείς και συναισθηματικούς. Όταν η αγάπη της προσφοράς δεν εξυπηρετεί τη σωτηρία του ανθρώπου, τότε εκλείπουν οι πνευματικοί λόγοι της μεταμόσχευσης. Όπως σημειώνει ο Παύλος: "και εάν παραδώ το σώμα μου ίνα καυθήσομαι, αγάπην δε μη έχω ουδέν ωφελούμαι" (Αν δώσω το σώμα μου για να ικανοποιηθώ, ούτε αγάπη κερδίζω ούτε ωφελούμαι τίποτα).

-Τέλος, διευκρινίζεται ότι η Ορθόδοξη Εκκλησία της Ελλάδας δεν έχει λάβει επίσημη θέση εν συνόλω για το ζήτημα των μεταμοσχεύσεων. Έτσι η μέχρι τώρα στάση της δεν είναι ούτε προτρεπτική, ούτε αποτρεπτική αλλά επιτρεπτική.

Ο καθένας μας έχει μάλλον διαμορφώσει άποψη για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις. Θα μου επιτρέψετε τελειώνοντας να καταθέσω τη δική μου.

Εδώ και χρόνια ήξερα ότι κάποια στιγμή θα έδινα το νεφρό μου στο γιο μου. Δεν μπορούσα να διανοηθώ ότι δεν θα ταιριάζει, ούτε ότι θα προκύψει κάποιο πρόβλημα και δεν θα γίνω δωρήτρια. Την πίστη μου αυτή την βάσιζα στην αγάπη του Χριστού. Ήξερα μέσα μου ότι δεν θα μου στερήσει αυτή την «ικανοποίηση». Αμέσως μετά, έγινα και δωρήτρια οργάνων και ενημέρωσα όλη την οικογένειά μου για αυτή μου την επιθυμία. Όποιος κι αν μου πει, ιερωμένος ή επιστήμονας, ότι αυτό που έκανα ήταν λάθος, ή ότι η μετά θάνατον δωρεά οργάνων μου θα μου στερήσει την μετά θάνατον ζωή στον Παράδεισο, δεν θα με πείσει. Ο Παράδεισος είναι εδώ, δίπλα στο παιδί μου που είναι καλά, και παρόλα τα προβλήματα, ξέρω ότι η αγάπη του Χριστού πάντα θα τον προστατεύει.

Θα δοθούν τα προνοιακά επιδόματα στις 15 Ιουνίου;

Σήμερα στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων του Realfm είχαν καλεσμένο τον κύριο Βαρδακαστάνη, ο οποίος εγκαλούσε το υπουργείο υγείας και πρόνοιας και τους δήμους για το γεγονός ότι σε αρκετές περιοχές της χώρας δεν θα χορηγηθούν τα προνοιακά επιδόματα.

Επίσης καλεσμένος ήταν δήμαρχος περιοχής με μηδενική πρόοδο που δικαιολόγησε το γεγονός λέγοντας ότι εχθές μόλις έκαναν σεμινάρια στους υπεύθυνους υπαλλήλους.

Το έψαξα το θέμα γιατί δε έτυχε να το διαβάσω πουθενά, και ανακάλυψα ότι ο γενικός γραμματέας πρόνοιας κ. Δημήτρης Μπαλασόπουλος έδωσε συνέντευξη τύπου στην οποία ανέφερε ότι το υπουργείο Υγείας ολοκλήρωσε τη διαδικασία της απογραφής που ήταν αποκλειστική του αρμοδιότητα στις 18 Μαίου και παρέδωσε τους καταλόγους για επεξεργασία στο υπουργείο Εσωτερικών. Τα ποσά που αφορούν στα προνοιακά επιδόματα μεταφέρθηκαν στους ΟΤΑ.

Ωστόσο κατά την 15η Ιουνίου που έχει προγραμματιστεί ως ημερομηνία καταβολής των επιδομάτων και μάλιστα με καθυστέρηση ενός μήνα, λίγοι δήμοι της χώρας αναμένεται να έχουν ολοκληρώσει την επεξεργασία των στοιχείων της απογραφής και την ταυτοποίηση των δικαιούχων.

Το 2011 πληρώνονταν 240.292 δικαιούχοι, απεγράφηκαν 203.998 άτομα ως δικαιούχοι. Από αυτούς, οι 13.281 είναι νεφροπαθείς και οι οποίοι αποτελούν ειδική κατηγορία ατόμων που δικαιούνται προνοιακής πολιτικής.

Τα στοιχεία που δημοσιοποίησε το υπουργείο υγείας δείχνουν ότι οι δήμοι Αγ. Νικολάου Λασιθίου, Φλώρινας, Έδεσσας και Τρίπολης έχουν μηδενική εγγραφή στα μητρώα.

Οι δήμοι Ηρακλείου και Καρδίτσας έχουν κάκιστη πρόοδο. Ενδεικτικά στους συγκεκριμένους δήμους, οι δικαιούχοι είναι 11.789 αλλά μέχρι το μεσημέρι της Τετάρτης είχαν καταχωρηθεί στο σύστημα μόλις 46 άτομα!!!

Στους δήμους που έχουν 100% ετοιμότητα είναι οι δήμοι Αμφιλοχίας, Καστοριάς, Σερρών, Λευκάδας, Ναυπάκτου, Κεφαλλονιάς, Πρεβέζης, Ηγουμενίτσας, Σπάρτης.

Μεγάλο ποσοστό ετοιμότητας έχουν οι δήμοι Χίου, Κατερίνης, Αγρινίου, Σάμου, Χαλκιδέων, Αγίας Παρασκευής, Αρταίων και Πύργου.

Συνολικά από τους 183.934 δικαιούχους έχουν καταχωρηθεί 105.994 δικαιούχοι.

Αυτά είναι τα στοιχεία που μπόρεσα να βρω. Ας ελπίσουμε ότι δεν θα είναι μια καλή δικαιολογία να μην δοθούν τα επιδόματα που κάποιοι συμπολίτες μας τα έχουν άμεση ανάγκη γιατί είναι για την επιβίωσή τους.

Γιασεμή Ζέππου

Κοινότητα Νεφροπαθών και Μεταμοσχευμένων